脊髄性筋萎縮症I型児 (者) におけるスイッチ使用状況・言語発達・上肢機能・QOL

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タイトル別名
  • Questionnaire Survey Conducted on the Parents of Patients with Spinal Muscular Atrophy Type 1 in Japan Regarding Switch Devices, Language Development, Upper Extremity Function and QOL
  • —親に対するアンケート調査より—

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抄録

 【目的】脊髄性筋萎縮症 (spinal muscular atrophy; SMA) I型児 (者) のリハビリテーション支援に必要な情報として, スイッチ使用状況, 言語発達, 上肢機能, quality of life (QOL) を明らかにする. <br> 【方法】SMAI型児 (者) の親に対するアンケート調査 (郵送法) を実施した. <br> 【結果】48人より回答が得られた. SMAI型児 (者) の年齢は13カ月から27歳の範囲 (中央値8歳) であった. 障害者用スイッチを使用していた者は46.5%であった. 言語発達では遅れを示した. 上肢機能では比較的末【梢】部が保たれていた. QOLでは育児における労力・負担が高かった. <br> 【結論】専門家の支援によって障害者用スイッチの普及が促進できれば, 運動や言語発達, さらにQOLの向上が望めると考えられた.

収録刊行物

  • 脳と発達

    脳と発達 44 (6), 465-471, 2012

    一般社団法人 日本小児神経学会

被引用文献 (1)*注記

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参考文献 (12)*注記

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