命耀ける毎日
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書誌事項
命耀ける毎日
青志社, 2008.1
- タイトル読み
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イノチ カガヤケル マイニチ
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内容説明・目次
内容説明
悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。
目次
- 序章 診断—ムコ多糖症2型ハンター症候群
- 第1章 誕生—やさしく耀き続けますように
- 第2章 治療不可能—それでも、ママたちが動いた
- 第3章 アメリカでの治験—離ればなれの家族
- 第4章 患者支援—テレビ番組から大きな波が生まれた
- 第5章 若旦那さん登場—若い力で、国を変えてやろう
- 第6章 新薬承認—そして、キセキが起きた
- 終章 見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて
「BOOKデータベース」 より