命耀ける毎日
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命耀ける毎日
青志社, 2008.1
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イノチ カガヤケル マイニチ
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Description and Table of Contents
Description
悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の物語。
Table of Contents
- 序章 診断—ムコ多糖症２型ハンター症候群
- 第１章 誕生—やさしく耀き続けますように
- 第２章 治療不可能—それでも、ママたちが動いた
- 第３章 アメリカでの治験—離ればなれの家族
- 第４章 患者支援—テレビ番組から大きな波が生まれた
- 第５章 若旦那さん登場—若い力で、国を変えてやろう
- 第６章 新薬承認—そして、キセキが起きた
- 終章 見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて
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