平成14年患者調査による難病の受療状況データブック - 土井, 由利子; 横山, 徹爾; 永井, 正規; 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業特定疾患の疫学に関する研究班 (国立保健医療科学院, 2008)