輝く命 : 短い時を刻む少女と家族の愛
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輝く命 : 短い時を刻む少女と家族の愛
幻冬舎, 2009.9
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カガヤク イノチ : ミジカイ トキ オ キザム ショウジョ ト カゾク ノ アイ
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Description and Table of Contents
Description
ヘイリー・オカインズは、１９９７年１２月３日生まれの１１歳。通常の１０倍近いスピードで体が老化していくプロジェリアという病気を抱えながら、家族と暮らしている。プロジェリア患者は世界におよそ４０人と言われているが、これまでに解明されたのは、遺伝子異常が原因ということだけ。治療法は未だに確立されていない。日に日に年老いていく我が子。その現実を目の当たりにしながらも、両親は涙を流すことをやめた。家族は、支え合って悲しみを乗り越え、死と隣り合わせの日常を生きていく。残された日々を、精一杯の愛情を注いで過ごしていくために。「生きる」ということと「家族の絆」に迫る、感動のノンフィクション。
Table of Contents
- ヘイリーという女の子
- 家族の想い
- いちばんの友達
- 伝えるべきか
- 知っていたヘイリー
- 友人の死
- エリンとの仲直り
- 病を抱えて
- 治療の可能性
- プロジェリアのいま
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