難病あげは : 800万人に1人の病を生きる力に変えて

Author(s)

    • あげは, 美樹 アゲハ, ミジュ

Bibliographic Information

難病あげは : 800万人に1人の病を生きる力に変えて

あげは美樹著

アスペクト, 2010.12

Title Transcription

ナンビョウ アゲハ : ハッピャクマンニン ニ ヒトリ ノ ヤマイ オ イキル チカラ ニ カエテ

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Description and Table of Contents

Description

全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）、特発性血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ）。原因不明、現時点での明確な治療法はなく、ゆえに完治は見込めない—。それが難病です。現在、国の指定している難病は約１３０疾患。そのうち指定疾患に指定されているのはわずか５６疾患しかありません。あたしはその５６疾患のうちの２つを同時に発症しています。８００万人に１人の割合だそうです。だけど、あたしは他人から見たら、およそ病人とは思えない“病人生活”を送っています。これはそんな私の物語です。

Table of Contents

  • ８００万人に１人の難病
  • 余命一日の花嫁の父
  • 英才教育
  • “子供らしく”なかった子供
  • 予兆
  • モノづくりに目覚めた中学時代
  • 身体表現との出会い
  • ガクさん
  • “普通”とは一線を画した、あげは美樹流結婚式
  • 結婚式司会者としての第一歩〔ほか〕

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