難病あげは : 800万人に1人の病を生きる力に変えて
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難病あげは : 800万人に1人の病を生きる力に変えて
アスペクト, 2010.12
- タイトル読み
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ナンビョウ アゲハ : ハッピャクマンニン ニ ヒトリ ノ ヤマイ オ イキル チカラ ニ カエテ
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内容説明・目次
内容説明
全身性エリテマトーデス(SLE)、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)。原因不明、現時点での明確な治療法はなく、ゆえに完治は見込めない—。それが難病です。現在、国の指定している難病は約130疾患。そのうち指定疾患に指定されているのはわずか56疾患しかありません。あたしはその56疾患のうちの2つを同時に発症しています。800万人に1人の割合だそうです。だけど、あたしは他人から見たら、およそ病人とは思えない“病人生活”を送っています。これはそんな私の物語です。
目次
- 800万人に1人の難病
- 余命一日の花嫁の父
- 英才教育
- “子供らしく”なかった子供
- 予兆
- モノづくりに目覚めた中学時代
- 身体表現との出会い
- ガクさん
- “普通”とは一線を画した、あげは美樹流結婚式
- 結婚式司会者としての第一歩〔ほか〕
「BOOKデータベース」 より