三つ子になった雲 : 難病とたたかった子どもの物語
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三つ子になった雲 : 難病とたたかった子どもの物語
(コミュニティ・ブックス)
日本地域社会研究所, 2012.7
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ミツゴ ニ ナッタ クモ : ナンビョウ ト タタカッタ コドモ ノ モノガタリ
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Description
この絵本は、異染性白質ジストロフィー(MLD)という難病に苦しみながら、治療法が開発されないまま亡くなった少女とその家族をモデルに、似たような筋萎縮性側索硬化症(ALS)という不治の病とたたかう筆者が口でパソコンを操作して書いた物語です。
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