Der Schutz genetischer Daten : Unter besonderer Berücksichtigung des Gendiagnostikgesetzes
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Der Schutz genetischer Daten : Unter besonderer Berücksichtigung des Gendiagnostikgesetzes
（MedR : Schriftenreihe Medizinrecht）
Springer Berlin, c2013
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Originally presented as the author's thesis (doctoral)--Goethe-Universität Frankfurt am Main, 2011/2012
Bibliography: p. 147-164
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Description and Table of Contents
Description
Die inzwischen weit fortgeschrittenen Moeglichkeiten der Analyse menschlichen Erbmaterials rufen einerseits Hoffnung und Erwartungen, andererseits eine diffuse Angst vor genetischem Determinismus und Reduktionismus hervor. Aber welches Wissen vermittelt ein Gentest uberhaupt? Genetische Testergebnisse sind in hohem Masse interpretationsbedurftig. Die mit der Missinterpretation oder dem Missverstandnis von Testergebnissen verbundenen Gefahren sind dabei kaum zu uberschatzen. Nach einer schwierigen und uber Jahrzehnte andauernden Debatte ist das Gendiagnostikgesetz (GenDG) im Februar 2010 in Kraft getreten. Allerdings wird das GenDG der Notwendigkeit verbindlicher Vorgaben zum Schutze des Einzelnen vor der Kenntnis seiner eigenen genetischen Disposition und vor der Verwendung seiner genetischen Daten und Proben durch Dritte bestenfalls partiell gerecht. Die Autorin verwertet die Vorgeschichte des noch jungen Gesetzes und erlautert die Regelungsmotive und Gefahrenpotentiale im Bereich der Gendiagnostik. Anhand der wichtigsten Regelungen des GenDG werden seine Leitprinzipien herausgearbeitet und die Grenzen und Defizite des Gesetzes offengelegt. Die gravierendsten Regelungslucken bestehen nach Auffassung der Autorin im Hinblick auf die Forschung am Menschen (Humanbiobanken) und genetische Untersuchungen zu nicht-medizinischen Zwecken (life-style-tests, Verhaltensgenetik). Das Buch analysiert die geltende Rechtslage und zeigt anhand noch bestehender Defizite die Schwerpunkte der kunftigen Diskussion uber die Gendiagnostik auf.
Table of Contents
Einleitung: Genetische Daten.- Anwendungsbeispiele.- Die Notwendigkeit und Entstehung des Gendiagnostikgesetzes: Der Regelungsbedarf.- Der rechtliche Rahmen der Genetik.- Auf dem Weg zu einem Gendiagnostikgesetz.- Die Leitprinzipien des Gendiagnostikgesetzes: Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung.- Das Verbot mit Einwilligungsvorbehalt.- Das Benachteiligungsverbot.- Der Arztvorbehalt.- Die Zweckbindung.- Das Recht auf Nichtwissen.- Die Besonderheit genetischer Daten.- Anwendungsdefizite und Regelungslucken: Die Forschung am Menschen.- Abgrenzung diagnostischer und pradiktiver genetischer Untersuchungen.- Genetische Untersuchungen zu nicht-medizinischen Zwecken.- Die Abgabe an Endanwender / Werbeverbot.- Die Rechte der untersuchten Person.- Weitere Defizite desGendiagnostikgesetzes.- Zusammenfassung und Ergebnis.
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