命あるがままに : 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

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命あるがままに : 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

野辺明子, 前田浩利編著

中央法規, 2020.12

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命あるがままに : 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

Title Transcription

イノチ アルガママ ニ : イリョウテキ ケア ノ ヒツヨウナ コドモ ト カゾク ノ モノガタリ

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Note

監修: 田村正徳

参考文献: p273-275

Description and Table of Contents

Description

「医療的ケア児」人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。６人の医療的ケア児と家族の軌跡をたどり、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。

Table of Contents

  • １部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語（居場所を広げていく千幸ちゃん—超低出生体重児；２歳１１か月を生ききった１８トリソミーの希ちゃん—１８トリソミー症候群；少しずつ丈夫になっていく詢くん—２１トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など；食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん—先天性水頭症、髄膜炎の後遺症；家族とともに生きた和正さん—脳性まひ、てんかん；“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さん—“先天性ミオパチー”）
  • ２部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって（医療的ケア児と家族とともに；医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望）

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