内野, 祐子, 武田, 典子, 河野, 三知永, 松井, 由美子, 山﨑, 裕子
日本赤十字社和歌山医療センター医学雑誌
31
117-120,
2014-03-01
居住地域に血友病患者家族会がない場合、近県で参加している現状がある。○地域にはなく、作る必要性を感じ、患者家族に声をかけ始めた。結成するための知識がなかった為、医師と県難病支援センターのアドバイスを受けた。発足式で、講演会と意見交換会を行った。会終了後に、親同士が連絡先を交換しあう姿が見られ、交流の橋渡しができた。小野は、「患者会は、当事者しか分かり合えない癒しや、情報が貰える。孤立しがちな家族…
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