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  • 「当事者性」の特質と弱点

    大西 赤人 保健医療社会学論集 27 (2), 32-34, 2017-01-31

    <p>筆者は血友病患者であり、様々な意味で当事者かつ被害者の側面を持つが、自らがいわゆる「当事者」であるという意識は強くはない。より正確には、「当事者性」をことさら前面に打ち出すことを避けたい想いが強い。本郷正武氏は、当事者あるいは被害者による訴訟や運動においては、“自分たちの主張は間違っていない”ことを裏付ける「正統性」が獲得されると指摘した。当事者・被害者には、一種の至上主義がつきまとい、そ…

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  • モフィリア友の会を結成して:患者にとって患者家族会とは

    内野, 祐子, 武田, 典子, 河野, 三知永, 松井, 由美子, 山﨑, 裕子 日本赤十字社和歌山医療センター医学雑誌 31 117-120, 2014-03-01

    居住地域に血友病患者家族会がない場合、近県で参加している現状がある。○地域にはなく、作る必要性を感じ、患者家族に声をかけ始めた。結成するための知識がなかった為、医師と県難病支援センターのアドバイスを受けた。発足式で、講演会と意見交換会を行った。会終了後に、親同士が連絡先を交換しあう姿が見られ、交流の橋渡しができた。小野は、「患者会は、当事者しか分かり合えない癒しや、情報が貰える。孤立しがちな家族…

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  • 東日本大震災における血友病患者の震災体験と災害時ネットワーク

    今泉 益栄, 伊藤 俊広, 三浦 明, 早坂 広恵, 加藤 美由紀, 森谷 恵子, 藤野 秀一, 村上 由則 日本血栓止血学会誌 25 (1), 82-91, 2014

    要約:2011.3.11 東日本大震災による社会的インフラの崩壊は製剤供給と医療機能を遮断し,血友病患者は生活と診療の基盤を同時に喪失した.本研究は,被災県血友病患者の震災体験と災害時ネットワークの調査記録である.対象者は震災1 年後の調査に回答した血友病患者62 名(20 歳以下18,21 歳以上44;居住県:岩手13,宮城43,福島3).外傷や製剤喪失など直接的被害は約10%であったが,避難…

    DOI 医中誌 参考文献1件

  • HIV感染症と血友病

    三間屋 純一, 福武 勝幸, 西田 恭治, 出河 雅彦, 徳永 信一, 花井 十伍, 北村 健太郎, 大西 赤人, 草田 央 日本エイズ学会誌 7 (2), 61-76, 2005

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