末期を超えて : ALSとすべての難病にかかわる人たちへ
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末期を超えて : ALSとすべての難病にかかわる人たちへ
青土社, 2015.1
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末期を超えて : ALSとすべての難病にかかわる人たちへ
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マツゴ オ コエテ : ALS ト スベテ ノ ナンビョウ ニ カカワル ヒトタチ エ
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Description and Table of Contents
Description
「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ＡＬＳ。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ＡＬＳの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。
Table of Contents
- １ 在宅人工呼吸療法の黎明期を生きた男の遺言
- ２ 在宅人工呼吸療法の繁忙期を生きる女たちの証言
- ３ 支援者になっていく
- ４ 生きのびるための、女子会
- ５ ＱＯＬと緩和ケアの奪還
- ６ 難病ケアの系譜
- ７ 「正しい」で世の中が変わらないときに、何が有効か？
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