命あるがままに : 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
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書誌事項
命あるがままに : 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
中央法規, 2020.12
- タイトル別名
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命あるがままに : 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
- タイトル読み
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イノチ アルガママ ニ : イリョウテキ ケア ノ ヒツヨウナ コドモ ト カゾク ノ モノガタリ
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注記
監修: 田村正徳
参考文献: p273-275
内容説明・目次
内容説明
「医療的ケア児」人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。6人の医療的ケア児と家族の軌跡をたどり、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。
目次
- 1部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語(居場所を広げていく千幸ちゃん—超低出生体重児;2歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃん—18トリソミー症候群;少しずつ丈夫になっていく詢くん—21トリソミー症候群(ダウン症)、気管狭窄など;食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん—先天性水頭症、髄膜炎の後遺症;家族とともに生きた和正さん—脳性まひ、てんかん;“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さん—“先天性ミオパチー”)
- 2部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって(医療的ケア児と家族とともに;医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望)
「BOOKデータベース」 より