おしゃべりアリスの物語 : 難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う
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おしゃべりアリスの物語 : 難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う
へるす出版, 2022.4
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オシャベリ アリス ノ モノガタリ : ナンビョウ ノ コドモ ノ カゾク ト イリョウシャ ガ リンリテキ カダイ ニ ムキアウ
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Description and Table of Contents
Description
脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族、看護師、医師が綴る「多面的なケアの物語」。気管切開に揺れる家族と、医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して、子どもにとっての最善のケアを考える。
Table of Contents
- 第1章 アリスちゃんの誕生
- 第2章 難病の告知
- 第3章 病気の受容
- 第4章 医療者の意見と家族の思い
- 第5章 倫理的な検討のうえでの退院
- 第6章 リスクを抱えながらの在宅療養
- 第7章 自宅での急変、救急搬送、そして挿管
- 第8章 入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
- 第9章 アリスちゃんが主人公の物語にむけて
- 第10章 医療倫理検討会の意味すること
- 第11章 アリスちゃんがおうちで過ごした日々、旅立った日、そして妹の誕生
- 座談会 多面的なケアの物語を振り返って
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