おしゃべりアリスの物語 : 難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う

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おしゃべりアリスの物語 : 難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う

萩原綾子, 小坂仁, シニア純枝編著

へるす出版, 2022.4

タイトル読み

オシャベリ アリス ノ モノガタリ : ナンビョウ ノ コドモ ノ カゾク ト イリョウシャ ガ リンリテキ カダイ ニ ムキアウ

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内容説明・目次

内容説明

脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族、看護師、医師が綴る「多面的なケアの物語」。気管切開に揺れる家族と、医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して、子どもにとっての最善のケアを考える。

目次

  • 第１章　アリスちゃんの誕生
  • 第２章　難病の告知
  • 第３章　病気の受容
  • 第４章　医療者の意見と家族の思い
  • 第５章　倫理的な検討のうえでの退院
  • 第６章　リスクを抱えながらの在宅療養
  • 第７章　自宅での急変、救急搬送、そして挿管
  • 第８章　入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
  • 第９章　アリスちゃんが主人公の物語にむけて
  • 第１０章　医療倫理検討会の意味すること
  • 第１１章　アリスちゃんがおうちで過ごした日々、旅立った日、そして妹の誕生
  • 座談会　多面的なケアの物語を振り返って

「BOOKデータベース」 より

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